Jura: Entrevue avec Dominique Lefier, Délégué départemental de l’association France Parkinson 39

1) Pourquoi la maladie de Parkinson est-elle si méconnue ?

​La maladie de Parkinson ( MP) est une maladie désocialisante, nombre de malades n'osent pas faire savoir qu'ils en sont atteints comme si c'était honteux. Ils ont peur du regard des autres. Il est vrai que la dyskinésie et la dysarthrie qui touche certains d'entre nous ne favorise les relations à cela il faut ajouter une humeur dépressive des malades qui reste chez eux. C'est un peu un cercle vicieux.

2) Combien de membres votre association locale compte-t-elle à l’heure actuelle ? Quel profil ?

Dans le Jura il y a environ 800 personnes touchées par la MP. A ce jour nous avons 55 adhérents dont une trentaine de malades diagnostiqués. Depuis peu nous commençons à ressentir les effets de notre action de développement avec de nouvelles adhésions notamment des personnes récemment diagnostiquées qui recherchent des informations et souhaitent rencontrer d'autres malades. le profil des adhérents n'est pas très détaillé nous avons peu d'information précises sur leur âge par exemple. La fourchette c'est entre 55 et 80ans. La moitié de adhérents sont du bassin lédonien mais le secteur du triangle d'or commence à s'étoffer avec les permanences qui on été tenues. Nous espérons qu'il en sera de même sur le secteur de Dçole et du haut Jura.

.3) Suite à votre dernier forum, avez-vous recruté des volontaires ?

Une personne a rejoint le bureau du comité depuis novembre dernier. L'arrivée de nouveaux adhérents (es) devrait se traduire par un renforcement de l'équipe.

4) Quelles sont les activités proposées qui sont les plus plébiscitées au sein de l’association ?

Nous avons :

l'IDOGO chaque lundi matin ( de 9 à 10 personnes)

Un groupe de parole pour les malades ( 7 personnes) et un pour les aidants (5 personnes) animés par une psychologue professionnelle.

Un atelier orthophonie animée par une adhérente ayant la MP et orthophoniste de formation. (Séance mensuelle depuis mars avec 7 personnes)

Un atelier neuromusicologie et rééducation sensori-motrice animé par une neuromusicologue professionnelle ( 5 personnes).

Un atelier neuromusicologie et rééducation de la dysarthrie (trouble de l'élocution) animé par la même professionnelle en juin. (inscription en cours)

Une réunion plénière mensuelle.( de 20 à 25 adhérents)

Dominique LEFIER

Délégué départemental

COMITE JURA

Tél. : 07.83.60.15.11 .

E-mail : comite39@franceparkinson.fr

Permanence :  Le mardi et le vendredi de 9h00 à 12h00